Cậu bé 7 tuổi chỉ nặng 8kg với căn bệnh hiếm gặp và lời cảnh tỉnh về tầm soát bệnh cho trẻ

Hành trình chống chọi bệnh ruột búi hiếm gặp của bé Tiến Minh 7 tuổi là lời cảnh tỉnh, nhắc cha mẹ quan tâm hơn đến việc khám tầm soát sức khỏe cho trẻ.

Ở tuổi lên 7, khi nhiều bạn bè cùng trang lứa đã cao lớn, khỏe mạnh nhưng Tiến Minh (cậu bé ở Hà Nội) chỉ nặng vỏn vẹn 8kg. Thân hình nhỏ nhắn hơn nhiều so với lứa tuổi khiến em khiến em trở thành "giáo sư tí hon" trong mắt nhiều người, nhưng phía sau dáng vẻ ấy là hành trình đầy nước mắt với căn bệnh hiếm: ruột búi bẩm sinh.

Chia sẻ với chị Lan (mẹ của bé Tiến Minh) chị cho biết, căn bệnh ruột búi được phát hiện khi bé Tiến Minh mới chỉ 2 tuổi rưỡi. Sau một thời gian dài khi thấy con mình chậm lớn, viêm đường ruột và không tăng cân, chị Lan đã quyết định đưa con đi khám và ngỡ ngàng nhận kết quả con trai không may bị mắc căn bệnh hiếm.

Chị Lan chia sẻ:"Lúc nhận kết quả xét nghiệm từ Hàn Quốc, tôi thực sự sốc. Tỷ lệ mắc bệnh chỉ 1/50.000 - 1/100.000. Tôi từng nghĩ chắc có sự nhầm lẫn nào đó, nhưng rồi cũng phải chấp nhận sự thật rằng con đã lấy hai đoạn gen lỗi từ bố mẹ và bị bệnh".


Bé Tiến Minh với ánh mắt sáng, được cộng đồng mạng "phong tặng" biệt danh "giáo sư tí hon". Ảnh: Gia đình cung cấp

Theo chị Lan, trước đây, bé Tiến Minh chưa thể ăn uống bình thường được như bây giờ, con chỉ ăn được cháo loãng và uống sữa. Điều này khiến vợ chồng chị Lan đã nhiều ngày sốt ruột và vô cùng lo lắng. Giờ đây con được nhiều hơn trước nhưng gia đình vẫn luôn trong trạng thái phải canh chừng và lo lắng. Nếu ăn món gì lạ, con dễ bị viêm đường ruột và phải nhập viện" - chị Lan cho biết.

Dù mang bệnh, ánh mắt Minh vẫn trong veo và kiên cường. Nhưng lúc này, chị Lan hiểu chị là chỗ dựa lớn nhất, luôn sát cánh cùng con từng bữa ăn, giấc ngủ. Chị chia sẻ: "Chỉ cần con mỉm cười, tôi lại có thêm sức mạnh để tiếp tục đồng hành".

Hiện nay chưa có phương pháp điều trị dứt điểm cho bệnh ruột búi của bé Tiến Minh. Gia đình vẫn đang chăm sóc theo hướng theo dõi phản ứng của cơ thể, tăng cường dinh dưỡng và tăng cường đi khám định kỳ cho bé.

Theo TS.BS Phạm Ngọc Thạch (Bệnh viện Nhi Đồng 2): "Việc chẩn đoán tiền sản sớm và sự phối hợp gắn kết các bác sĩ sản - bác sĩ nhi khoa sẽ mang tính chủ động, có kế hoạch điều trị đúng, kịp thời cho trẻ sơ sinh nhằm tránh các biến chứng và giảm nguy cơ tử vong. Những trường hợp không có chẩn đoán tiền sản hay có sự chậm trễ bỏ sót, biến chứng sẽ vô cùng nguy hiểm. Nhiều trường hợp rất nặng nề nguy cơ tử vong cao".

Có thể thấy, việc khám tầm soát bệnh cho trẻ là cực kỳ quan trọng trong việc bảo vệ cơ thể của các con. Bởi không phải lúc nào triệu chứng cũng rõ ràng, nhiều căn bệnh âm thầm tiến triển, chỉ đến khi bùng phát mới kịp phát hiện thì đã muộn. Khám định kỳ, theo dõi sát sao cân nặng, chiều cao và thói quen ăn uống sẽ giúp cha mẹ kịp thời nhận ra bất thường, để con có cơ hội điều trị hiệu quả và phát triển bình thường như bạn bè đồng trang lứa.

VietBF@ sưu tập